تقدمت النائبة هالة ابو السعد، وكيلة لجنة المشروعات الصغيرة، بطلب احاطة بشأن معاناة مرضى "الهيموفيليا" وتوفير العلاج السريع لهم، وقالت النائبة إن هناك العديد من الشكاوى بشأن إهمال مرضى "الهيموفيليا" وهم مرضى نزف دم وراثي، مشيرة إلى أن هذا المرض عبارة عن أحد الاضطرابات الوراثية النادرة الناجمة عن نقص أو غياب أحد عوامل التجلط في الدم «البروتينات»، وهو يصيب الأطفال الذكور أكثر من الأطفال الإناث، و يسبب إعاقات حركة، نظرًا للنزيف الداخلي الذي يسببه مع أي حركة.

وأضافت انه رغم أن الفاكتور يعد الوسيلة الأنجح حتى الآن لحماية مرضى الهيموفيليا من مخاطر النزيف الحاد، إلا أن المنظومة الصحية لا توفره إلا بكميات قليلة وبأسعار تتراوح ما بين 1100 و2250 جنيهاً للعبوة الواحدة، والتي لا تكفي للمريض ذو الحالة المستقرة أكثر من أسبوع، وهناك 60% منهم لا يندرجون تحت منظومة التأمين، ويضطرون للجوء إلى قرارات العلاج على نفقة الدولة والتي لا توفر سوى القليل جداً.

وأضافت:  هناك العدد من ضحايا هذا المرض اللعين بسبب الروتين والإجراءات المعقدة فى صرف العلاج من جانب وزارة الصحة، حيث لا يتم توافر العلاج لهم كونهم خارج منظومة التأمين الصحي الا من خلال قرارات علاج على نفقة الدولة، بينما لا يتوافر للخاضعون للتأمين بكميات كافية، بالإضافة إلى أنهم يعانون للحصول على جرعة واحدة منه نظرًا لارتفاع ثمنه.

واكملت وكيلة المشروعات الصغيرة أن هناك شكاوى من أولياء الأمور بشأن المعاملة الغير آدمية في عدد من مستشفيات التأمين الصحي، لاسيما من جانب لجنة أمراض الدم بالإضافة الى سوء توزيع العلاج على مستوى المحافظات.

كما أن عملية تشخيص الأجسام المضادة غير متوفر فى كل المعامل سوى المعامل المركزية التى تستطيع التشخيص بدقة، بينما مختلف المرضى على مستوى الجمهورية لا يجرى تشخيصهم بصورة صحيحة، ما يؤدي إلى التأخر فى تناول العلاج مما يسبب نزيف شديد إلى أن يتوفى المريض أو يتلف المفصل. اصبح الأطفال والشباب معاقين حرفيا محرومين من المدرسة واللعب والحياة نتاج البيروقراطية العقيمة متمثلة فى لجنة أمراض الدم التى تحول بين الحصول على هذا العلاج.

وطالبة هالة أبو السعد، وكيلة لجنة المشروعات الصغيرة، بإعادة النظر فى منظومة صرف العلاج، والقضاء على الروتين والبيروقراطية التى تهدد حياة الأطفال المرضي.

كما طالبت بتوفير العلاج المنزلي لمرضي "الهيموفيليا" وهو النظام الأنسب للعلاج حيث انه يجب ان يتلقى المريض العلاج خلال ساعتين من الإصابة طبقا لتوصيات للاتحاد العالمى لمرضى الهيموفيليا.

وطالبت التوسع فى استخدام علاج (الهيمليبرا) وهو أفضل علاج وقائي لهذا المرض.