قال رئيس جمعية الأمراض النادرة و التوحد مولود موتشو إن الجمعية أحصت بالتعاون مع أخصائيين وأساتذة في مجال الطب أكثر من 270 مرضا نادرا بعديد الولايات وأبرزها تيزي وزو وبجاية وغرداية وجيجل . وأوضح “مولود موتشو” أن الدراسات أظهرت بأن سبب ظهور هذه الأمراض النادرة بهذه الولايات يعود بالدرجة الأولى و بنسبة تفوق 35 بالمائة إلى ظاهرة زواج الأقارب ووجود جزر جينية تنتقل عبر الولادات الناتجة عن هذا الزواج ورحب مولود موتشو رئيس جمعية الأمراض النادرة و التوحد بقرارات رئيس الجمهورية عبد المجيد تبون المتخذة خلال الاجتماع الدوري لمجلس الوزراء و التي شدد فيها على ضرورة التكفل بنقص المناعة بين المواليد وكذا الأمراض النادرة في الجزائر. و قال “مولود موتشو” إن هذه القرارات جاءت في أوانها نظرا لتزايد معاناة المرضى و أوليائهم في وقت تشهد فيه المكملات الغذائية الخاصة بهذه الفئة من الأمراض ارتفاعا و ندرة في الأسواق.واعتبر بأن الجزائر تحتاج اليوم إلى إيلاء عناية أكبر بهذه الفئة خصوصا وأن عديد الولايات لا تملك اليوم مخابر للتشخيص المبكر أو مراكز للتكفل النفسي داعيا السلطات العمومية إلى ضرورة التنسيق مع الجمعيات المتخصصة و الناشطة في هذا المجال .وضمن هذا السياق كشف عن قائمة بأبرز الأمراض النادرة المنتشرة اليوم في الجزائر و منها نقص المناعة والاستقلاب الخلوي وتصلب الجلد، ومتلازمة سغوغرن و مرض الدم الوراثي، ومتلازمة ويلشون، وبشتاين، والجلطات الدموية في الشرايين، وتسمم الأفيونيات. وعن كيفية الحد من انتشار هذه الأمراض قال مولود موتشو إنه يتعين على الدولة إعداد مخطط وطني للتكفل بهذه الفئة مبكرا وذلك من خلال فتح المزيد من المخابر و المراكز الصحية المتخصصة من أجل العمل على الكشف المبكر عن هذه الأمراض و تقديم النظام الغذائي المناسب وضمان وفرته و بأسعار مدعمة.
عادل أمين
