بضحكتها الملائكية، وطفولتها البريئة تلهو وتلعب، لا تدرك شيئًا عن ما يدور حولها، وما تعيش فيه أسرتها من ألم يعتصر قلوبهم عندما تخبرهم أنها لا تستطيع الحركة بشكل طبيعي، «رُقية»  الطفلة التي تقترب من عامها الثاني تسابق الزمن، وتطرق أسرتها جميع الأبواب لتوفير علاجها باهظ التكلفة والذي هو طوق النجاة لحالتها المرضية النادرة.

التقت «الدستور» بأسرة «رقية» بمحافظة الإسكندرية، للتعرف على تفاصيل مرضها وعلاجها الذي يتطلب 40 مليون جنيه.

تقول نورهان محمد عبد الحميد، والدة رقية، إن ابنتها تعاني من ضمور العضلات الشوكي، وهو مرض جيني نادر يتطلب الحصول على حقنة يتعدى سعرها 40 مليون جنيه، قبل أن تتم سن العامين، مشيرة إلى أنها اكتشفت هذا المرض بعد عدة شهور من ولادة ابنتها بعد الانتقال بين الكثير من الأطباء.

- بداية اكتشاف المرض

واضافت لـ« الدستور» أن رقية ولدت طبيعية، إلا من مشكلة واحدة وهي بياض ملحوظ وبرودة في قدميها، وبعد الكشف عليها كان رد الأطباء أنه شيء طبيعي، وعقب إتمامها 6 أشهر كانت لا تستطيع الحركة أثناء الجلوس أو النوم، مما جعلنا نتوجه للأطباء مرة أخرى ولم يكن هناك رد سوى أنه شيء طبيعي.

وتابعت الأم، أن أحد الأطباء وجههم للكشف لدى أطباء في تخصص المخ والأعصاب، وتم بالفعل عمل رسم عصب وعضلات، وأشعة رنين على المخ وفقرات الرقبة والقطنية، وهي في عُمر العام، حتي أظهرت تلك الفحوصات إنها تعاني من ضمور عضلي شوكي، وهو مرض جيني يؤثر على العضلات تدريجيًا، ليصل إلى عضلات القلب والتنفس، لافتة أن ابنتها لا تستطيع الحركة طبيعيا مثل باقي الأطفال، حيث تعاني حاليا من ضعف في يديها وساقيها.

وأوضحت "نورهان" أنهم عندما اكتشفوا هذا المرض الذي أصاب ابنتهم، كانت قد انطلقت مبادرة رئيس الجمهورية لعلاج  ضمور العضلات للأطفال، وتم تقديم الأوراق الخاصة، وهم في إنتظار الرد، فضلا عن البدء في فتح حساب تبرعات من خلال وزارة التضامن الاجتماعي لعلاج رقية حيث تتطلب حالتها حقنة «زولجن إس إم إيه» بمبلغ 40 مليون جنيه، وتم بالفعل إتمام إجراءات فتح الحساب ولكن يبقى التفعيل.

- مناشدة للرئيس السيسي بعلاج الطفلة

وناشدت والدة رقية الرئيس السيسي، بعلاج ابنتها، والوزيرة نيفين القباج وزيرة التضامن الاجتماعي، بسرعة تفعيل الحساب الخاص ب« رُقية»، قائلة «45 يوما تحدد حياة بنتي، لازم تحصل على الحقنة قبل سن العامين، في 13 يوليو هيكون عندها سنتين».    

 فيما قال محمد رضا محمد سليمان، والد رقية، إنهم يسلكون جميع الاتجاهات لعلاج ابنته، حيث بدأ بالتقديم في مبادرة الرئيس لعلاج اطفال ضمور العضلات، فضلا عن فتح الحساب الخاص برقية منذ شهر، ولم يتبقى سوى تفعيل الحساب ولم يبقى أيضًا سوى 45 يومًا لحصول ابنتي على فرصة أن تعيش طفلة طبيعية بعد الحصول على العلاج الجيني.

وناشد والد رقية الرئيس عبد الفتاح السيسي الأب والإنسان، بتبني حالة رُقية والتي تسابق الزمن للحصول على العلاج الذي يكون بمثابة إنقاذ لها، كما ناشد وزيرة التضامن الاجتماعي بمساعدتهم في سرعة إنهاء حساب التبرعات الخاص برقية، فضلا عن مناشدته كل شخص يستطيع أن يساعد رقية لا يتأخر لإنقاذ طفلة في هذا العمر لتعيش حياة طبيعية.

الفحوصات الخاصة بحالة رقية