ماتت‏ ‏وعد‏ ‏ذات‏ ‏التسع‏ ‏سنوات‏, ‏ماتت‏ ‏ولم‏ ‏تجد‏ ‏من‏ ‏ينقدها‏ ‏من‏ ‏بين‏ ‏فكي‏ ‏البلعمة‏ ‏رغم‏ ‏محاولات‏ ‏أسرتها‏, ‏ولم‏ ‏يساعدها‏ ‏التأمين‏ ‏الصحي‏ ‏للوصول‏ ‏لمتبرع‏ ‏يطابق‏ ‏خلاياها‏ ‏حتي‏ ‏تحصل‏ ‏علي‏ ‏كيس‏ ‏دم‏ ‏لمرة‏ ‏واحدة‏,‏ماتت‏ ‏وعد‏ ‏لكن‏ ‏الداء‏ ‏قرر‏ ‏مواصلة‏ ‏هجومه‏ ‏علي‏ ‏شقيقتها‏ ‏الصغري‏ ‏ذات‏ ‏الخمس‏ ‏سنوات‏, ‏ولأنه‏ ‏داء‏ ‏وراثي‏ ‏يصاب‏ ‏به‏ ‏طفل‏ ‏بين‏ ‏كل‏ 50 ‏ألف‏ ‏ولادة‏ ‏طبقا‏ ‏للإحصاءيات‏ ‏العالمية‏ ‏الطبية‏, ‏فقد‏ ‏أصاب‏ ‏الشقيقتين‏.‏
والبلعمة‏ ‏مرض‏ ‏نادر‏ ‏وراثي‏ ‏يصيب‏ ‏الجهاز‏ ‏المناعي‏ ‏يطلق‏ ‏عليه‏HLH ‏يعرف‏ ‏باسم‏ ‏نقص‏ ‏المناعة‏ ‏الأساسي‏, ‏حيث‏ ‏ينتج‏ ‏الجسم‏ ‏الكثير‏ ‏من‏ ‏الخلايا‏ ‏المناعية‏, ‏وتري‏ ‏هذه‏ ‏الخلايا‏ ‏المناعية‏ ‏أعضاء‏ ‏الجسم‏ ‏الداخلية‏ ‏علي‏ ‏أنها‏ ‏غزاة‏ ‏أو‏ ‏فيروسات‏ ‏دخيلة‏ ‏علي‏ ‏الجسم‏, ‏لتبدأ‏ ‏في‏ ‏مهاجمتها‏ ‏بما‏ ‏في‏ ‏ذلك‏ ‏الكبد‏ ‏ونخاع‏ ‏العظام‏ ‏والمخ‏, ‏بحسب‏ ‏روبرت‏ ‏شوارتز‏, ‏دكتوراه‏ ‏في‏ ‏الطب‏ ‏أستاذ‏ ‏علم‏ ‏الأمراض‏ ‏وطب‏ ‏الأطفال‏, ‏كلية‏ ‏الطب‏ ‏روتجرز‏ ‏نيو‏ ‏جيرسي‏.‏
وبعد‏ ‏جولة‏ ‏عصيبة‏ ‏لإنقاذ‏ ‏الابنة‏ ‏الصغري‏, ‏جاءتني‏ ‏مروة‏ ‏منعم‏ ‏والدة‏ ‏الطفلتين‏, ‏تسابق‏ ‏الزمن‏, ‏لاتبتغي‏ ‏سوي‏ ‏رفع‏ ‏استغاثة‏ ‏إلي‏ ‏المسئولين‏ ‏في‏ ‏التأمين‏ ‏الصحي‏ ‏بعد‏ ‏أن‏ ‏خذلوها‏ ‏في‏ ‏المساعدة‏ ‏علي‏ ‏إيجاد‏ ‏متبرع‏ ‏كلي‏ ‏التطابق‏ ‏في‏ ‏خلاياه‏.‏
تقول‏ ‏مروة‏:‏يصنف‏ ‏البلعمة‏ ‏بأنه‏ ‏أصعب‏ ‏وأشرس‏ ‏من‏ ‏السرطان‏, ‏وعلاجه‏ ‏زرع‏ ‏نخاع‏ ‏للطفل‏ ‏أو‏ ‏الطفلة‏, ‏لكن‏ ‏البعض‏ ‏لايستجيب‏ ‏للزرع‏, ‏ويلفظ‏ ‏الجسد‏ ‏نخاعا‏ ‏دخيلا‏ ‏عليه‏ ‏خاصة‏ ‏لو‏ ‏كانت‏ ‏الخلايا‏ ‏الجذعية‏ ‏بنصف‏ ‏تطابق‏, ‏والمفترض‏ ‏أن‏ ‏يكون‏ ‏التطابق‏ ‏كلي‏, ‏لذلك‏ ‏ماتت‏ ‏وعد‏ ‏في‏ ‏عام‏2020 ‏بعد‏ ‏زرع‏ ‏نخاع‏ ‏من‏ ‏والدها‏ ‏وهو‏ ‏متبرع‏ ‏نصفي‏ ‏التطابق‏ ‏في‏ ‏خلاياه‏, ‏لكن‏ ‏هذا‏ ‏كان‏ ‏المتاح‏ ‏فلم‏ ‏نجد‏ ‏متبرعا‏ ‏كلي‏ ‏التطابق‏ ‏في‏ ‏خلاياه‏ ‏لإنقاذ‏ ‏ابنتنا‏ ‏واليوم‏ ‏القدر‏ ‏يقود‏ ‏ابنتي‏ ‏الثانية‏ ‏لحتفها‏.‏
تواصل‏ ‏مروة‏ ‏سرد‏ ‏معانتها‏ ‏قائلة‏:‏أعيش‏ ‏نفس‏ ‏المعاناة‏ ‏مع‏ ‏رغد‏, ‏وأناشد‏ ‏جميع‏ ‏المسئولين‏ ‏مساعدتي‏ ‏في‏ ‏البحث‏ ‏عن‏ ‏خلايا‏ ‏جدعية‏ ‏متطابقة‏ ‏من‏ ‏السجل‏ ‏العالمي‏ ‏للخلايا‏, ‏لقد‏ ‏تواصلت‏ ‏مع‏ ‏بنوك‏ ‏الخلايا‏ ‏في‏ ‏الدول‏ ‏العربية‏ ‏وطلبوا‏ ‏مني‏ ‏التواصل‏ ‏عن‏ ‏طريق‏ ‏وزارة‏ ‏الصحة‏ ‏المصرية‏, ‏لكن‏ ‏تم‏ ‏رفض‏ ‏التواصل‏ ‏رغم‏ ‏أنني‏ ‏حصلت‏ ‏علي‏ ‏موافقة‏ ‏وتأشيرة‏ ‏من‏ ‏د‏. ‏خالد‏ ‏عبد‏ ‏الغفار‏ ‏القائم‏ ‏بأعمال‏ ‏وزير‏ ‏الصحة‏ ‏ووزير‏ ‏التعليم‏ ‏العالي‏, ‏ولكن‏ ‏التأمين‏ ‏الصحي‏ ‏رافض‏ ‏التواصل‏ ‏بالرغم‏ ‏من‏ ‏أن‏ ‏د‏. ‏خالد‏ ‏حولني‏ ‏إلي‏ ‏الدكتور‏ ‏عناني‏ ‏إسماعيل‏, ‏مدير‏ ‏عام‏ ‏فرع‏ ‏هيئة‏ ‏التأمين‏ ‏الصحي‏ ‏في‏ ‏الإسكندرية‏,‏لأنني‏ ‏أحيا‏ ‏في‏ ‏الإسكندرية‏.‏
وقال‏ ‏لي‏ ‏د‏. ‏عناني‏ ‏نصا‏: ‏موضوع‏ ‏البحث‏ ‏عن‏ ‏متبرع‏ ‏بخلايا‏ ‏مطابقة‏ ‏لبنتك‏ ‏مش‏ ‏شغلتنا‏ ‏أنت‏ ‏جيبي‏ ‏المتبرع‏ ‏وأحنا‏ ‏نساعد‏ ‏في‏ ‏تكلفة‏ ‏الزرع‏, ‏وده‏ ‏شغل‏ ‏وزارة‏ ‏الصحة‏ ‏مش‏ ‏شغلتنا‏.‏
وإنهارت‏ ‏مروة‏ ‏في‏ ‏صراخ‏ ‏هيستيري‏ ‏تقول‏: ‏أنا‏ ‏مش‏ ‏عارفة‏ ‏أعمل‏ ‏إيه‏ ‏أسيب‏ ‏بنتي‏ ‏لغاية‏ ‏ما‏ ‏تموت‏ ‏حد‏ ‏يساعدني‏ ‏ألاقي‏ ‏لبنتي‏ ‏متبرع‏ ‏متطابق‏ ‏قبل‏ ‏ما‏ ‏أفقدها‏ ‏هي‏ ‏كمان‏ ‏حرام‏ ‏بناتي‏ ‏الاتنين‏ ‏يموتوا‏, ‏وأنا‏ ‏واقفة‏ ‏أتفرج‏ ‏عليهم‏ ‏وعاجزة‏ ‏عن‏ ‏فعل‏ ‏أي‏ ‏شيء‏ ‏لمجرد‏ ‏إن‏ ‏التأمين‏ ‏الصحي‏ ‏رافض‏ ‏يعمل‏ ‏تواصل‏ ‏مع‏ ‏بنوك‏ ‏الدم‏ ‏خارج‏ ‏مصر‏ ‏حرام‏, ‏حد‏ ‏يقول‏ ‏لهم‏ ‏أن‏ ‏ده‏ ‏قتل‏ ‏عمد‏ ‏وربنا‏ ‏ما‏ ‏يرضاش‏ ‏بكده‏.‏
وها‏ ‏نحن‏ ‏نناشد‏ ‏هيئة‏ ‏التأمين‏ ‏الصحي‏ ‏والقائم‏ ‏بأعمال‏ ‏وزير‏ ‏الصحة‏ ‏متابعة‏ ‏الحالة‏ ‏بعيدا‏ ‏عن‏ ‏التسويف‏ ‏المرتبط‏ ‏بالتوقيعات‏ ‏التي‏ ‏دائما‏ ‏ما‏ ‏تأتي‏ ‏نهايتها‏ ‏مع‏ ‏نهاية‏ ‏حياة‏ ‏الطفل‏ ‏أو‏ ‏الطفلة‏ ‏فيدفعون‏ ‏حياتهم‏ ‏ثمنا‏ ‏لغياب‏ ‏التنسيق‏ ‏مع‏ ‏الخارج‏ ‏عبر‏ ‏التأمين‏ ‏الصحي‏ ‏المسئول‏ ‏عن‏ ‏حياة‏ ‏من‏ ‏يمثلون‏ ‏مستقبل‏ ‏مصر‏.‏