لم يكن هناك أي أعراض قبيل ولادته تشير إلى أنه مصابًا بمرض نادر، بدأت معاناته منذ أن كان عمره 40 يومًا، حيث حدثت له مشكلة في البلع، توجهت به أمه المهندسة الزراعية ولاء محمد إلى المستشفى، اعتقدوا أن سوائل الرضاعة تسللت إلى رئتيه مما تسبب له في التهاب رئوي شديد، تعاملوا معه على أنه طفل مبتسر، واعتقدوا أن لديه انسداد في الأمعاء وأجروا له عملية دقيقة وفقًا لذلك، إنه أحمد حسام أحد أبناء متلازمة “برادر ويلي” بطل الكاراتيه والسباحة في الرابعة عشر من عمره.

غريزة الأمومة والبحث عن الخلل
تقول ولاء محمد لـ”وطني”: “لاحظت أن ابني لا يرضع بشكل جيد ولديه مشكلة في البلع وأن لديه ضعف في العضلات، اعتقدنا أن هذه الأعراض الجانبية للجراحة، ولكني انتبهت إلى أنه تأخر في الجلوس، كما أنه طفل هادىء أكثر مما ينبغي، كان ينام كثيرًا ويأكل كثيرًا، ويبكي لأجل الطعام، عضلاته كانت ضعيفة مثل (الجيلي)، وزنه في عامه الأول وصل إلى خمسة عشر كيلو، وفي العام الثاني خمسة وعشرون كيلو، شخص وضعه بعض الأطباء بأن شراهته نحو الأكل فروق فردية بين البشر ولا داعي للقلق، ووضعوا حمية غذائية ولكن دون فائدة”.

وأضافت الأم، أنها توجهت إلى المعهد القومي للسمع والكلام، وذلك لأنه كان قليل الكلام حتى عمر سنتين، مما أثار الشك لديها أن هناك مشكلة في السمع، وبعد إجراء اختبار الذكاء، أكد الأخصائي أن هناك مشكلة يجب التعامل معها وعمل جلسات تخاطب وتنمية مهارات، ولكن دون أن يوضح ماهية المشكلة التي يعانيها أحمد.
بدأت ولاء رحلة بحثها مع ابنها –التي تفرغت لها تمامًا- ولكن كان هناك إجماع أنه يعاني تأخر بسيط وبحاجة إلى جلسات فردية، ولا داعي للقلق.
توجهت إلى المعهد القومي للتغذية، وأجرت تحاليل وفحوصات للغدد ووضع له نظام غذائي، والوضع كان يسوء. لاحظت أن هناك صعوبة في مشاركته اللعب مع أصدقائه بسبب ضعف العضلات.
التحق بالمدرسة (نظام الدمج) في سن السادسة، كان يقرأ ويكتب والمدرسين يقولون إن ليس هناك مشكلة، ولكن الأم كانت رؤيتها تؤكد أن هناك مشكلة.

متلازمة برادر ويلي
توجهت ولاء إلى الدكتورة نانسي البربري، التي أتت من الخارج حديثًا حينها، وشخصت حالته بأنه يعاني متلازمة برادر ويلي (النادرة)، وهو اضطراب الكروموسوم 15، طلبت إجراء كشف وراثة، وبالفعل أجرت الأم التحليل الذي أكد حرب ابنها مع هذا المرض النادر. وعلى الفور نصحت الطبيبة بضرورة حصول الطفل على جروث هرمون مع اتباعه حمية غذائية خاصة.

حاولت الأم البحث عن معلومات كافية عن المرض، وكان الأمر شاقًا للغاية، استطاعت الوصول إلى مجموعة عبر موقع التواصل الاجتماعي فيسبوك عن المتلازمة، وجدت خلالها معلومات (خطوط عريضة) عن المرض، بينما الشرح كان في مراجع أجنبية فقط. وعرفت الأم أن هناك مؤسسة عالمية اسمها “برادر ويلي سندروم انترناشونال”.
تواصلت معهم وحضرت الاجتماعات عبر برنامج “الزوم”، وتعرفت على النظام الغذائي والسعرات الحرارية لكل أنواع الغذاء، ومشكلة المرض الرئيسية التي تتبلور في غريزة البحث عن الطعام، كما انتبهت إلى ضرورة خضوعه لعلاج سلوكي، حيث وصل وزنه إلى 130 كيلو، مما أصابها بالإحباط بسبب سوء وضعه الصحي.

قفلنا الثلاجة
أغلقت أسرة أحمد بابها على نفسها لمدة عامًا كاملًا، حتى يستطيعوا السيطرة على ما يتناوله من أطعمة وعبور منطقة الخطر، حيث أصيب بمشاكل في التنفس بسبب السمنة، فلم يزوروا أحد ولم يستقبلوا أحد، فلا يوجد احترام لوضع الأم نظامًا غذائيًا لابنها –حسب تعبرها-.

بدأ أحمد علاجه من الدكتورة منى حافظ، طبيبة غدد في سن العاشرة، وكان الأمر بمثابة مجازفة، حيث يصعب أن يأخذ الجروث هرمون في ظل وجود مشاكل في التنفس أو مرض السكري.
يحصل أحمد على جرعة كل ثلاثة أشهر أتت بثمارها، حيث ظهرت النتيجة على شكل الجسم، ولم يعد شكل العضلات رخوي، فضلًا عن توزيع الدهون بشكل طبيعي، وأصبح له شكل عضلي، وبدأت رحلة إنقاص الوزن.

أحمد يتحدى المرض ويمارس الكاراتيه
بدأ أحمد رحلته في الجيم بتمارين بسيطة حتى لا تحدث له مشكلة، حتى قويت عضلاته، وبدأ في “النط”، الذي كان حلم له ولأمه، ومن بعدها مارس رياضة البوكس والكونغ فو والسباحة، اشترك أحمد في مسابقات مع جمعية فرسان التحدي لذوي الهمم، وحاز على الحزام الأصفر في الكاراتيه كما حصل على المركز الأول في بطولة القاهرة الصيفية التابعة لـ”الاتحاد المصري للكاراتيه”، فهو يميل إلى ممارسة الفنون القتالية.

تقول ولاء، إنها وقفت الدراسة عند الصف الرابع الابتدائي، واعتنت بتعديل السلوك، وعرفت أحمد على مرضه ومخاطر تناوله مأكولات تحوي المواد السكرية، حيث أنه لا وجود لمركز الشبع لدى مرضى تلك المتلازمة، الأمر صعب جدًا ولكنهما يحاولان.

مؤتمر أيرلندا ومناشدة لوزارة الصحة
تواصلت ولاء خلال شهر يوليو الماضي مع المنظمة العالمية لبرادر ويلي، وحصلت على منحة لحضور المؤتمر الـ11 بأيرلندا، استطاعت من خلال تلك التجربة الحصول على معلومات وتفاصيل عن مرض ابنها لم تكن تعرفها من قبل.
تقول ولاء إنها تسعى مع أصدقائها لعمل مؤسسة عن برادر ويلي، حتى يكون هناك كيان مستقل خاص بالمرض.
وناشدت وزارة الصحة بضرورة توعية الأطباء بتفاصيل المرض، حيث أن بعضهم لا يعرف عنه سوى اسمه فقط. لافتة إلى أن مصر ليس بها سوى 33 حالة من مرضى البرادر ويلي، إلا أنه يجب احترام وجودهم.
وطالبت وزارة الصحة بضرورة توفير عيادة خاصة ومستقلة بالمتلازمة، حيث أنه مرض مشاكله كثيرة، فهم بحاجة إلى طبيب علاج طبيعي، وطب نفسي، وأسنان، وجهاز هضمي، وتناسلي، والتنفسي وخلافه.
أما عن الجروث هرمون، قالت إنه أصبح متوفرًا في التأمين الصحي، ولكنها تأمل في أن تكون إجراءات الحصول عليه أكثر سهولة.

جدير بالذكر أن أحمد حسام، حصل في سبتمبر الماضي، على المركز الثالث (ميدالية برونزية) في بطولة الأولمبياد الخاصة في السباحة (25 مترًا).