ناقش أكثر من 400 من الخبراء المحليين والإقليميين والعالميين المتخصصين في الأمراض النادرة أحدث سبل ونهج العلاج والأبحاث المتخصصة ورعاية المرضى، خلال فعاليات القمة السعودية الثانية للأمراض النادرة التي أقيمت في الرياض، تزامناً مع اليوم العالمي للأمراض النادرة في فبراير الجاري.
وأقيم الحدث الرائد إقليمياً بتنظيم الجمعية السعودية لطب أعصاب الأطفال، وشركة معرفة للفعاليات العالمية، وباعتماد من الهيئة السعودية للتخصصات الصحية، وبدعم من اليوم العالمي للأمراض النادرة.
وعلق الوكيل المساعد للخدمات الطبية المساعدة في وزارة الصحة السعودية الأستاذ الدكتور أحمد الجديع، بروفيسور الصيدلة الإكلينيكية وكيل وزارة مساعد من وزارة الصحة: " إن التركيز على تعزيز القيمة للمرضى يمثل أهمية بالغة لدعم تحسين الرعاية الصحية، ويشكل التعريف الحقيقي للرعاية القائمة على القيمة".
وأشار الأستاذ الدكتور فهد البشيري، أستاذ واستشاري طب أعصاب الأطفال والصرع لدى الأطفال ، كلية الطب، المدينة الطبية بجامعة الملك سعود، رئيس القمة السعودية للأمراض النادرة، خلال المحاضرة العلمية التي قدمها خلال الفعاليات إلى أن حوالي 300 مليون شخص حول العالم يعانون من الأمراض النادرة 72% منها لأسباب وراثية والأغلبية منها ذات أعراض تبدأ في عمر الطفوله، وأن 85% منها لها آثار على الصحة الجسدية والعقلية.
وأضاف البشيري: " تشير منظمة الصحة العالمية إلى أن المرض النادر هو المرض الذي يصيب أقل من 65 لكل 100 ألف شخص، ولذا تهدف القمة السعودية للأمراض النادرة إلى تعزيز التعاون بين الباحثين والأطباء ومقدمي الرعاية الصحية لدعم المصابين بهذه الأمراض، من خلال استعراض أحدث المستجدات وسبل العلاج والأبحاث المتخصصة عالمياً، ومناقشة أهم المواضيع الحالية في هذا المجال مثل دور الذكاء الاصطناعي في تشخيص وعلاج الأمراض النادرة، والتحديات والاتجاهات المستقبلية في العلاج الجيني للأمراض النادرة وأيضاً التشخيص الوراثي قبل الزواج للأمراض النادرة التحديات والاتجاه المستقبلي".
وركز استشاري الوراثة الطبية بمستشفى الملك فيصل التخصصي ورئيس لجنة الفحوصات المسحية بالمجلس الصحي السعودي ) خلال المحاضرة العلمية التي قدمها على أهمية إجراء الفحوصات قبل الزواج الاستاذ الدكتور زهير الحصنان، لبعض الأمراض النادرة.
كما سلٌط استشاري الوراثة الطبية بمستشفى الملك فيصل التخصصي الأستاذ الدكتور زهير الرهبيني، الضوء على أهمية الفحص المبكر للمواليد للأمراض النادرة.
واستعرض مساعد المدير العام في المجلس الصحي السعودي مدير المركز الوطني للمعلومات الصحية بالمجلس الصحي السعودي الأستاذ محمد الشهري، خلال القمة السعودية للأمراض النادرة، الإستراتيجية الوطنية المعتمدة للسجلات الصحية الوطنية والعمل القائم للمجلس الصحي السعودي بشأن هذه السجلات، والجهود الحثيثة التي يقوم بها المجلس للتدريب والتمكين في القطاعات الصحية ودعم مسيرة عمل السجلات في المملكة،
كما سلُط الشهري الضوء على الدور الذي يقوم به المجلس الصحي السعودي فيما يتعلق بإطلاق عمل السجلات الصحية حسب الخطة المقررة والموارد المتاحة.
وقال: " إن تعزيز الصحة للأفراد من أولى أولويات رؤية المملكة 2030، ويأتى ذلك من خلال العديد من الإجراءات الفعالة منها تسهيل وصول الأفراد إلى خدمات الرعاية الصحية والعمل المتواصل على تحسين وتطوير هذه الخدمات بالإضافة إلى دعم الوقاية من المخاطر الصحية". وأضاف الشهري: " يشمل مشروع تطوير إستراتيجية السجلات الوطنية 3 مراحل، وستعمل السجلات الوطنية السعودية على تسهيل جمع البيانات الصحية الوطنية بفعالية والإبلاغ عنها لتمكين كل سجل من خدمة السكان المستهدفين، والسجل الصحي هو عبارة عن مجموعة من البيانات الموحدة التي تركز على مجموعة من المرضى (الأمراض، الإجراءات، الأجهزة). فهو يتتبع المقاييس بمرور الوقت بما في ذلك النتائج والعملية والحالة الاجتماعية والديموغرافية وتكون التقارير على أساس متكرر".
وأوضح مدير التعليم ومهارات البحث في المعهد الوطني لأبحاث الصحة الدكتور باسم السويد: "يركز المعهد على دعم الأبحاث الصحية في السعودية وضمان جودة ومعايير هذه البحوث من حيث الكفاءة والقدرة التنافسية والتأثيرات على تحسين رفاهية المجتمع ونوعية الحياة، ويأتى ذلك بإعتماد أفضل الممارسات الدولية بهدف تحسين نظام الرعاية الصحية في المملكة، وتعزيز صحة الأفراد في المجتمع والمساهمة الفعالة في التنويع الاقتصادي للمملكة ونموها وتطورها، ويعمل المعهد على ضمان مواءمة الجهود البحثية للمجالات الصحية الملحة في المملكة، والاستفادة من الفرص لتحفيز التعاون وزيادة الجهود في التخصصات متعددة، مع تعزيز المهارات والمسارات الوظيفية للباحثين في مجال الصحة بجانب تنسيق الاستثمارات بين الجهات البحثية".
وشارك في الحدث الرائد إقليمياً نخبة من الخبراء المحليين والإقليميين والعالميين المتخصصين في مجال الأمراض النادرة منهم:
الأستاذ الدكتور فهد البشيري، أستاذ واستشاري طب أعصاب الأطفال والصرع لدى الأطفال، كلية الطب، المدينة الطبية بجامعة الملك سعود جامعة الملك سعود- المملكة العربية السعودية.
الأستاذ الدكتور أحمد الجديع الوكيل المساعد للخدمات الطبية المساندة بوكالة الشؤون العلاجية بوزارة الصحة السعودية.
الدكتور خالد حند الله استشاري ورئيس قسم طب الأطفال في مدينة الأمير سلطان الطبية العسكرية، السعودية.
الدكتورة عقيلة الهاشم، استشاري طب أعصاب الأطفال والوراثة العصبية في المعهد الوطني لعلم الأعصاب، مدينة الملك فهد الطبية، السعودية.
الدكتورة ملك الغامدي، استشارية الوراثة الطبية، رئيس قسم الوراثة الطبية، المدينة الطبية بجامعة الملك سعود، السعودية.
الدكتور محمد المقبل، استشاري طب أعصاب الأطفال في مستشفى الملك عبد الله التخصصي
للأطفال- مدينة الملك عبدالعزيز الطبية، أستاذ مشارك في طب أعصاب الأطفال، كلية الطب – جامعة الملك سعود بن عبد العزيز للعلوم الصحية.
الدكتور مساعد أبو خالد، استشاري طب أعصاب الأطفال والصرع والسكتة الدماغي ورئيس قسم طب أعصاب الأطفال في مستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الأبحاث، السعودية.
الدكتورعبد العزيز الغامدي, استشاري أمراض أعصاب الأطفال والصرع، مدينة الأمير سلطان الطبية العسكرية، السعودية.
الدكتور أحمد الفارس، نائب المدير التنفيذي واستشاري أول في مركز الطب الجيني، مستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الأبحاث، السعودية.
الأستاذ الدكتور ماجد الفضل استشاري الوراثه الطبيه ورئيس مركز الأبحاث بجامعة الملك سعود بن عبدالعزيز للعلوم الصحية .
الأستاذ الدكتور محمد جان استاذ واستشاري طب اعصاب الاطفال بكلية الطب ، جامعة الملك عبدالعزيز .
الأستاذ الدكتور باولا جيونتي، أستاذ مشارك في الأبحاث، قسم العلوم العصبية السريرية والحركية، جامعة كوليدج لندن، معهد كوين سكوير لطب الأعصاب، المملكة المتحدة.
والعديد من الأطباء المتخصصين في هذا المجال.
وأقيم الحدث الرائد إقليمياً بتنظيم الجمعية السعودية لطب أعصاب الأطفال، وشركة معرفة للفعاليات العالمية، وباعتماد من الهيئة السعودية للتخصصات الصحية، وبدعم من اليوم العالمي للأمراض النادرة.
وعلق الوكيل المساعد للخدمات الطبية المساعدة في وزارة الصحة السعودية الأستاذ الدكتور أحمد الجديع، بروفيسور الصيدلة الإكلينيكية وكيل وزارة مساعد من وزارة الصحة: " إن التركيز على تعزيز القيمة للمرضى يمثل أهمية بالغة لدعم تحسين الرعاية الصحية، ويشكل التعريف الحقيقي للرعاية القائمة على القيمة".
وأشار الأستاذ الدكتور فهد البشيري، أستاذ واستشاري طب أعصاب الأطفال والصرع لدى الأطفال ، كلية الطب، المدينة الطبية بجامعة الملك سعود، رئيس القمة السعودية للأمراض النادرة، خلال المحاضرة العلمية التي قدمها خلال الفعاليات إلى أن حوالي 300 مليون شخص حول العالم يعانون من الأمراض النادرة 72% منها لأسباب وراثية والأغلبية منها ذات أعراض تبدأ في عمر الطفوله، وأن 85% منها لها آثار على الصحة الجسدية والعقلية.
وأضاف البشيري: " تشير منظمة الصحة العالمية إلى أن المرض النادر هو المرض الذي يصيب أقل من 65 لكل 100 ألف شخص، ولذا تهدف القمة السعودية للأمراض النادرة إلى تعزيز التعاون بين الباحثين والأطباء ومقدمي الرعاية الصحية لدعم المصابين بهذه الأمراض، من خلال استعراض أحدث المستجدات وسبل العلاج والأبحاث المتخصصة عالمياً، ومناقشة أهم المواضيع الحالية في هذا المجال مثل دور الذكاء الاصطناعي في تشخيص وعلاج الأمراض النادرة، والتحديات والاتجاهات المستقبلية في العلاج الجيني للأمراض النادرة وأيضاً التشخيص الوراثي قبل الزواج للأمراض النادرة التحديات والاتجاه المستقبلي".
وركز استشاري الوراثة الطبية بمستشفى الملك فيصل التخصصي ورئيس لجنة الفحوصات المسحية بالمجلس الصحي السعودي ) خلال المحاضرة العلمية التي قدمها على أهمية إجراء الفحوصات قبل الزواج الاستاذ الدكتور زهير الحصنان، لبعض الأمراض النادرة.
كما سلٌط استشاري الوراثة الطبية بمستشفى الملك فيصل التخصصي الأستاذ الدكتور زهير الرهبيني، الضوء على أهمية الفحص المبكر للمواليد للأمراض النادرة.
واستعرض مساعد المدير العام في المجلس الصحي السعودي مدير المركز الوطني للمعلومات الصحية بالمجلس الصحي السعودي الأستاذ محمد الشهري، خلال القمة السعودية للأمراض النادرة، الإستراتيجية الوطنية المعتمدة للسجلات الصحية الوطنية والعمل القائم للمجلس الصحي السعودي بشأن هذه السجلات، والجهود الحثيثة التي يقوم بها المجلس للتدريب والتمكين في القطاعات الصحية ودعم مسيرة عمل السجلات في المملكة،
كما سلُط الشهري الضوء على الدور الذي يقوم به المجلس الصحي السعودي فيما يتعلق بإطلاق عمل السجلات الصحية حسب الخطة المقررة والموارد المتاحة.
وقال: " إن تعزيز الصحة للأفراد من أولى أولويات رؤية المملكة 2030، ويأتى ذلك من خلال العديد من الإجراءات الفعالة منها تسهيل وصول الأفراد إلى خدمات الرعاية الصحية والعمل المتواصل على تحسين وتطوير هذه الخدمات بالإضافة إلى دعم الوقاية من المخاطر الصحية". وأضاف الشهري: " يشمل مشروع تطوير إستراتيجية السجلات الوطنية 3 مراحل، وستعمل السجلات الوطنية السعودية على تسهيل جمع البيانات الصحية الوطنية بفعالية والإبلاغ عنها لتمكين كل سجل من خدمة السكان المستهدفين، والسجل الصحي هو عبارة عن مجموعة من البيانات الموحدة التي تركز على مجموعة من المرضى (الأمراض، الإجراءات، الأجهزة). فهو يتتبع المقاييس بمرور الوقت بما في ذلك النتائج والعملية والحالة الاجتماعية والديموغرافية وتكون التقارير على أساس متكرر".
وأوضح مدير التعليم ومهارات البحث في المعهد الوطني لأبحاث الصحة الدكتور باسم السويد: "يركز المعهد على دعم الأبحاث الصحية في السعودية وضمان جودة ومعايير هذه البحوث من حيث الكفاءة والقدرة التنافسية والتأثيرات على تحسين رفاهية المجتمع ونوعية الحياة، ويأتى ذلك بإعتماد أفضل الممارسات الدولية بهدف تحسين نظام الرعاية الصحية في المملكة، وتعزيز صحة الأفراد في المجتمع والمساهمة الفعالة في التنويع الاقتصادي للمملكة ونموها وتطورها، ويعمل المعهد على ضمان مواءمة الجهود البحثية للمجالات الصحية الملحة في المملكة، والاستفادة من الفرص لتحفيز التعاون وزيادة الجهود في التخصصات متعددة، مع تعزيز المهارات والمسارات الوظيفية للباحثين في مجال الصحة بجانب تنسيق الاستثمارات بين الجهات البحثية".
وشارك في الحدث الرائد إقليمياً نخبة من الخبراء المحليين والإقليميين والعالميين المتخصصين في مجال الأمراض النادرة منهم:
الأستاذ الدكتور فهد البشيري، أستاذ واستشاري طب أعصاب الأطفال والصرع لدى الأطفال، كلية الطب، المدينة الطبية بجامعة الملك سعود جامعة الملك سعود- المملكة العربية السعودية.
الأستاذ الدكتور أحمد الجديع الوكيل المساعد للخدمات الطبية المساندة بوكالة الشؤون العلاجية بوزارة الصحة السعودية.
الدكتور خالد حند الله استشاري ورئيس قسم طب الأطفال في مدينة الأمير سلطان الطبية العسكرية، السعودية.
الدكتورة عقيلة الهاشم، استشاري طب أعصاب الأطفال والوراثة العصبية في المعهد الوطني لعلم الأعصاب، مدينة الملك فهد الطبية، السعودية.
الدكتورة ملك الغامدي، استشارية الوراثة الطبية، رئيس قسم الوراثة الطبية، المدينة الطبية بجامعة الملك سعود، السعودية.
الدكتور محمد المقبل، استشاري طب أعصاب الأطفال في مستشفى الملك عبد الله التخصصي
للأطفال- مدينة الملك عبدالعزيز الطبية، أستاذ مشارك في طب أعصاب الأطفال، كلية الطب – جامعة الملك سعود بن عبد العزيز للعلوم الصحية.
الدكتور مساعد أبو خالد، استشاري طب أعصاب الأطفال والصرع والسكتة الدماغي ورئيس قسم طب أعصاب الأطفال في مستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الأبحاث، السعودية.
الدكتورعبد العزيز الغامدي, استشاري أمراض أعصاب الأطفال والصرع، مدينة الأمير سلطان الطبية العسكرية، السعودية.
الدكتور أحمد الفارس، نائب المدير التنفيذي واستشاري أول في مركز الطب الجيني، مستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الأبحاث، السعودية.
الأستاذ الدكتور ماجد الفضل استشاري الوراثه الطبيه ورئيس مركز الأبحاث بجامعة الملك سعود بن عبدالعزيز للعلوم الصحية .
الأستاذ الدكتور محمد جان استاذ واستشاري طب اعصاب الاطفال بكلية الطب ، جامعة الملك عبدالعزيز .
الأستاذ الدكتور باولا جيونتي، أستاذ مشارك في الأبحاث، قسم العلوم العصبية السريرية والحركية، جامعة كوليدج لندن، معهد كوين سكوير لطب الأعصاب، المملكة المتحدة.
والعديد من الأطباء المتخصصين في هذا المجال.
