حركة حقوق التوحد

حركة حقوق التوحد، المعروفة أيضًا باسم حركة ثقافة التوحد أوحركة التنوع العصبي، هي حركة اجتماعية تصب في سياق حقوق ذوي الإعاقة التي تشدّد على نموذج التنوع العصبي، وتنظر إلى طيف التوحد بصفته نتيجة للتغيرات الطبيعية في دماغ الإنسان بدلًا من اضطراب يجب علاجه. تدعوالحركة إلى تحقيق الكثير من الأهداف، بما في ذلك قبول أكبر لسلوكيات التوحد، والخدمات التي هجرز على تحسين نوعية الحياة بدلًا من تقليد سلوكيات أقرانهم الطبيعيين، والاعتراف بمجتمع التوحد كمجموعة أقلية.

يؤمن المدافعون عن حقوق التوحد أوالتنوع العصبي بأنه ينبغي قبول طيف التوحد بصفته تعبيرًا طبيعيًا عن الجينوم البشري، واستيعابه مثل أي حالة أخرى (النموذج الاجتماعي للإعاقة). تختلف هذه النظرية عن نظريتين أخريين: النظرية الطبية التي تنص على حتى سقم التوحد ناتج عن عيب جيني وتجب معالجته من خلال استهداف جين (جينات) التوحد، ونظريات هامشية تعتمد على المنظور الطبي، وأن سقم التوحد ناتج عن عوامل بيئية مثل اللقاحات.

وجهات نظر

وجهات نظر حقوق التوحد

التوحد هوإعاقة، لا سقم

يصنف فهماء النفس التوحد على أنه اضطراب. أشارت بعض منظمات جمع التبرعات إلى رعاية الأفراد المصابين بالتوحد مع المقارنة بمعالجة مريض مصاب بالسرطان، وذلك على الرغم من تمديد فترة العمر الطبيعي. وُصف الأطفال المصابون بالتوحد بأنهم محتجزون كرهائن لاضطراب نفسي. وصف بويد هالي، الناشط المناهض للقاح والمروج المبكر للانادىء المكشوف حتى الثيميروسول يسبب سقم التوحد، التوحدَ بأنه «سقم جنون الأطفال» (يشبه سقم جنون البقر) الذي وجده بعض الأفراد المصابين بالتوحد وعائلاتهم مسيئًا للغاية.

نطقت مارغريت سومرفيل، المديرة المؤسسة لمركز ماكجيل للطب والأخلاقيات والقانون، إذا هناك هدف مباشر يتجسد في النشاط، ويكون أحيانًا من الضروري التضحية بالتعقيد والفوارق الدقيقة للتوضيح، ولكن بعض الناشطين في التوحد لا يعتقدون حتى اليأس يبرر بلاغة الحدثة. نطق البروفيسور بينيت ل. ليفينثال إنه يتفهم القلق بشأن مقارنة الأطفال المصابين بالتوحد بالرهائن، ويلاحظ أنه من الخطأ تسمية التوحد بأنه «سقم» يستنزف الأطفال طالما عدم الحصول على العلاج. يرفض النادىة الشخصيون للتوحد أيضًا وصف الزيادة المُبلغ عنها في تشخيص التوحد بالوباء، وذلك لأن الحدثة تشير إلى التوحد بصفته سقمًا، ويشير إلى حتى الزيادة ترجع إلى توسع معايير التشخيص نفسها، لا الوباء.

بُذلت المحاولات لوضع رقم يحدد التكلفة المالية للتوحد ثم توجيهه إلى جميع من الباحثين الفهميين والجماهير الشعبية. انتُقدت هذه الجهود من قبل بعض نادىة حقوق التوحد الذين قارنوها بحسابات مماثلة تتعلق بالأشخاص الذين «يعانون من الوراثة السيئة» والتي قدمتها حركة تحسين النسل في أوائل القرن العشرين. أشارت الباحثة ميشيل داوسون إلى أنه لم يُبذل أي جهد لدراسة تكلفة «القضاء على السقم» بالنسبة للأفراد المصابين بالتوحد، وأشارت هي وبعض الباحثين الآخرين إلى المساهمات القيمة التي يمكن للأفراد المصابين بالتوحد تقديمها إلى المجتمع.

الناس المصابون بالتوحد لديهم ثقافتهم الخاصة

يقترح بعض نشطاء التوحد حتى حياة الفرد مع التوحد تشبه إلى حد كبير حتى يولد بين أشخاص يتحدثون لغة مختلفة، ولديه دين أوفلسفة لا يشاركها، ويعيش نمط حياة يُشعره بالتوحد. بعبارة أخرى، يملك المصابون بالتوحد ثقافة فردية غالبًا ما تكون مختلفة جدًا عن بيئتها. تعد وسائل التواصل الاجتماعي والاجتماعات، بل حتى المهن المحددة، جميعها أماكن يتواصل فيها الأشخاص المصابون بالتوحد، وربما يشاركون لغة أوثقافة مشهجرة.

يحتاج الأشخاص المصابون بالتوحد إلى الإشراك في مناقشة التوحد

هناك موضوع رائج يدور بين نشطاء حقوق التوحد ومجموعات التنوع العصبي، وهوأنهم يختلفون عن المنظمات والمؤتمرات التي يقودها الأهل والمهنيون والتي تهيمن على حالة التوحد. تنتقد ميشيل داوسون قاعدة السماح للآباء بالتحدث نيابة عن أطفالهم المصابين في المؤتمرات لاستبعادهم، وتقول: «نجح الآباء في إزالة أبنائهم المصابين بالتوحد من المناقشات أوالقرارات المهمة بفضل التعاون السعيد والفخور بين الحكومات والمحاكم والباحثين ومقدمي الخدمات والهيئات الممولة». ينتج عن هذا الاستبعاد قرارات تتعلق بالسياسة والعلاج يتخذها أفراد لا يعانون من التوحد بشكل مباشر.

صرح جيم سينكلير بأن مؤتمرات التوحد موجهة تقليديًا نحوالوالدين والمهنيين الطبيعيين، وأنه بالنسبة لشخص مصاب بالتوحد، فمن الممكن حتىقد يكونوا «عدائيين» من ناحية التحفيز الحسي والصلابة.

يستخدم البالغون المصابون بالتوحد مثل أماندا باغز كتاباتهم ومقاطع الصوت والصورة الخاصة بهم لإثبات أنه من الممكن حتىقد يكون المصاب بالتوحد من نادىة حقوق التوحد، وذلك في تحدٍّ للشكوى الشائعة المتمثلة في قدرة نادىة مكافحة تلقي العلاج على التعبير عن آرائهم المعقدة في الكتابة، والتي يرى بعض النقاد أنها محالة بالنسبة للأشخاص المصابين بالتوحد. تقول أيضًا إنه عندما يفترض النقاد حتى الأشخاص المتوحدين الأذكياء والمتحدثين لا يقابلون صعوبات مثل السلوك المؤذي للنفس وصعوبة الرعاية الذاتية، فإنهم يؤثرون على آراء صانعي السياسات ويجعلون من الصعب على الأشخاص المتوحدين الأذكياء والمتحدثين بالحصول على الخدمات. تستشهد باغز بمثال عن إحدى المصابين بالتوحد والتي حُرمت من الخدمات عندما اكتُشف أنها تستطيع الكتابة.

لا ينبغي القضاء على جينات التوحد

يعارض مناصروحركة حقوق التوحد محاولات القضاء على التوحد بما حتى الموجودين في حركة حقوق التوحد يرون أنه حالة تباين بشري طبيعي لا اضطراب. تشكلت معارضة للاختبار الجيني قبل الولادة لسقم التوحد في الأجنة غير المكتملة، والتي يعتقد البعض أنها قد تكون عُرضة للإصابة في المستقبل. يشعر البعض بالقلق من حتى هذا يمكن حتى يمنع الناس المصابين بالتوحد من الولادة.

نطق البروفيسور جوزيف بوكسبوم من مشروع جينوم التوحد في مدرسة إيكان للطب في ماونت سيناي في 23 فبراير في عام 2005 إنه يمكن حتىقد يكون هناك اختبار ما قبل الولادة للتوحد في غضونعشرة سنوات، ولكن أثبتت جينات التوحد أنها معقدة للغاية. بدأت ساعة الإبادة الجماعية للتوحد استجابةً لهذا الأمر، والتي تصل إلىعشرة سنوات بعد حتى أصدر بوكسبوم هذا الإعلان. بدأ الجمهور بمناقشة الأخلاقيات التي تنطوي عليها إمكانية القضاء على النمط الوراثي والحاوية على التزامات ومزايا، والتي يُمكن حتى يُنظر إليها على أنها تلاعب بالانتقاء الطبيعي.

وجهات نظر معارضة

يجادل منتقدوالحركة بأن أي إنسان في طيف التوحد قادر على التعبير عن رغبته في عدم تلقي العلاج يجب حتىقد يكون مصابًا ذا أداء وظيفي عالٍ أوحتىقد يكون مصابًا بمتلازمة أسبرجر. يقول ليني شافر إنه إذا تغير جميع استخدام لسقم التوحد لقراءة متلازمة أسبرجر فمن الممكن حتىقد يكون للحركة معنى، وذلك على الرغم من استخدام عملية دمج متلازمة أسبرجر في تشخيص التوحد في الإصدار الخامس من الدليل التشخيصي والإحصائي للاضطرابات النفسية كنقطة جدلية مضادة من قبل حركة حقوق التوحد. فُضحت الأسطورة القائلة إذا جميع المؤيدين هم من ذوي الأداء الوظيفي العالي.

المراجع

^ Solomon, Andrew (2008-05-25). "The autism rights movement". New York. مؤرشف من الأصل في 27 مايو2008. اطلع عليه بتاريخ 27 مايو2008.
^ Ratner, Paul (10 July 2016). "Should Autism Be Cured or Is "Curing" Offensive?". Big Think (باللغة الإنجليزية). مؤرشف من الأصل في 16 يونيو2019. اطلع عليه بتاريخ 16 يونيو2019.
^ Jaarsma, Pier; Welin, Stellan (2012). "Autism as a natural human variation: reflections on the claims of the neurodiversity movement". Health Care Analysis: HCA: Journal of Health Philosophy and Policy. 20 (1): 20–30. doi:10.1007/s10728-011-0169-9. ISSN 1573-3394. PMID 21311979. مؤرشف من الأصل في 17 ديسمبر 2019.
^ "Neurodevelopmental Disorders". Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. الجمعية الأمريكية للأطباء النفسيين. 2013. doi:10.1176/appi.books.9780890425596.dsm01. ISBN . PMC 1408294.
^ Reynolds, Cecil R.; Kamphaus, Randy W. "DSM5 Diagnostic Criteria Autism Spectrum Disorder" (PDF). بيرسون. مؤرشف من الأصل (PDF) في 19 فبراير 2018. اطلع عليه بتاريخ 29 أبريل 2018.
^ "6A02 Autism spectrum disorder". منظمة الصحة العالمية. مؤرشف من الأصل في 12 ديسمبر 2019. اطلع عليه بتاريخ 27 أبريل 2018.
^ Dawson, Michelle (2003-09-09). "Bettelheim's Worst Crime: Autism and the Epidemic of Irresponsibility". Michelle Dawson's No Autistics Allowed. مؤرشف من الأصل في 31 أكتوبر 2007. اطلع عليه بتاريخ 07 نوفمبر 2007.
^ Kaufman, Joanne. Campaign on Childhood Mental Illness Succeeds at Being Provocative. نيويورك تايمز. 2007-12-14. Retrieved on 2008-02-24. نسخة محفوظة 17 ديسمبر 2019 على مسقط واي باك مشين.
^ Paul A. Offit (2 April 2010). . Columbia University Press. صفحة 132. ISBN . مؤرشف من الأصل في 17 ديسمبر 2019.
^ "Petition to Defend the Dignity of Autistic Citizens". neurodiversity.com. July 2005. مؤرشف من الأصل في 27 سبتمبر 2007. اطلع عليه بتاريخ 07 نوفمبر 2007.
^ "The "Autism Epidemic" & Real Epidemics". neurodiversity.com. 2005-03-25. مؤرشف من الأصل في 2 ديسمبر 2016. اطلع عليه بتاريخ 04 يناير 2008.
^ Saner E (2007-08-07). "It is not a disease, it is a way of life". The Guardian. مؤرشف من الأصل في 20 أغسطس 2007. اطلع عليه بتاريخ 07 أغسطس 2007.
^ ميشيل داوسون. The Misbehaviour of Behaviourists. (2004-01-18). Retrieved on 2007-01-23. نسخة محفوظة 21 مايو2019 على مسقط واي باك مشين.
↑ "In Support of Michelle Dawson and Her Work". Autistics.org. مؤرشف من الأصل في 15 فبراير 2012. اطلع عليه بتاريخ 21 مارس 2012.
^ Sinclair, Jim (1993). "Don't mourn for us". The Edmonds Institute. مؤرشف من الأصل في 20 أكتوبر 2007. اطلع عليه بتاريخ 07 نوفمبر 2007.
^ Else L (2001). "In a different world". New Scientist (2286): 42.
^ Baggs, AM (2005). "To the Kit Weintraubs of the World". Autistics.org. مؤرشف من الأصل في 13 أكتوبر 2007. اطلع عليه بتاريخ 07 نوفمبر 2007.