كثر الحديث في الآونة الأخيرة، بالجزائر عن الأمراض النادرة أو اليتيمة التي تعرف انتشاراً متزايداً، اذ دقّ مختصون ناقوس الخطر نظراً لتداعياته الصحية على حياة العائلات والأفراد.
لا سيما أن البلاد تحصي 2 مليون شخصاً مصاباً بأمراض نادرة، غالباً ما تكون أسبابها وراثية، كما كشف البروفيسور بلقاسم بيوض، رئيس قسم طب الأطفال بمستشفى سطيف، شرقي الجزائر.
وبحسب شروحات قدمها بيوض للإذاعة الحكومية مؤخراً، تتسبب هذه الأمراض، بتشوهات خطيرة في أعضاء جسم الطفل، في الطحال والكبد والقلب بالإضافة إلى مرض الهيموفيليا.
زواج الأقارب؟!
فيما صدم رئيس جمعية الأمراض النادرة والتوحد، مولود موتشو، الجزائريين قبل أيام، عند حديثه عن تحديد أكثر من 270 مرضاً نادراً بعديد المدن الجزائرية، أبرزها تيزي وزو وبجاية وغرداية وجيجل، موضحاً أن الدراسات أظهرت أن سبب ظهورها يعود بالدرجة الأولى وبنسبة تفوق 35 في المئة، إلى ظاهرة زواج الأقارب ووجود جينات تنتقل عبر الولادات الناتجة من هذا الزواج.
كما أوضح أن الأمراض النادرة تشمل نقص المناعة والاستقلاب الخلوي وتصلب الجلد، ومتلازمة سغوغرن، ومرض الدم الوراثي، ومتلازمة ويلشون، وبشتاين، والجلطات الدموية في الشرايين، وتسمم الأفيونيات.
ويدعو أطباء ومختصون، السلطات الصحية في البلاد إلى إنشاء مراكز متخصّصة لعلاج المصابين بهذه الأمراض، للتخفيف من النفقات الكبيرة التي تتكبدها الدولة وأهالي المرضى، أثناء توجه المرضى للتداوي في مستشفيات بالخارج، وكذلك بغية التقليل من الإجراءات الإدارية المعقدة والبطيئة أثناء عملية العلاج خارج الوطن.
تكفل حكومي بالمرضى
من جهتها، تعتزم السلطات الصحية في البلاد تخصيص غلاف مالي بقيمة 12 مليار دينار لاستيراد الأدوية والمكملات الغذائية الخاصة بـ20 مرضا نادرا في الجزائر، ومتابعة هذه الامراض للحد من انتشارها.
وكان الرئيس الجزائري عبد المجيد تبون، أصدر تعليمات إلى وزارة الصحة تقضي التكفل المجاني من قبل الدولة، بـ 373 طفل مريض بالاستقلاب الخلوي ونقص المناعة، عبر 18 ولاية (محافظة)، عن طريق توفير المكملات الغذائية والأدوية.
كما أمر تبون، بالتنسيق مع الجمعيات المتخصصة في الأمراض النادرة، لإبقاء هذه الأمراض تحت مجهر الدولة لكشفها مبكرا.
يشار إلى أن المصابين بتلك الأمراض النادرة يعانون متاعب يومية، في ظل غياب أجهزة الكشف المبكر عن المرض.
فيما تسمى تلك الأمراض بالنادرة أو اليتيمة لقلة عدد المصابين بها مقارنة بالأمراض الأخرى، وتصيب عادة أقل من خمسة بين كل عشرة آلاف شخص.
